Organisatie

Het symposium De Vervolmaakte Mens is een initiatief van Stichting De Upside van Down in samenwerking met Stichting Downsyndroom. Met het symposium willen wij bijdragen aan een breder gedeeld begrip over de rol van prenatale screening in Nederland en het verbeteren van de counseling aan aanstaande ouders. De stichting stuurt nadrukkelijk niet op specifieke uitkomsten. Om dit te waarborgen, hebben wij gezorgd voor een onafhankelijke dagvoorzitter en gerenommeerde sprekers. De betrokkenheid van diverse grote namen in het veld van Downsyndroom, prenataal testen en counseling, waarborgen een kwalitatief hoogwaardig en onafhankelijk symposium.

Wij zetten ons in voor een verbeterde beeldvorming rondom mensen met Downsyndroom. De laat­ste jaren is er zowel op medisch gebied als op het gebied van ken­nis over de ont­wik­ke­ling van kin­de­ren met Down­syn­droom gro­te ­voor­uit­gang geboekt. Hier­door gaan kin­de­ren met Down­syn­droom nu vaker naar het regu­lie­re onder­wijs en vin­den zij sta­ges en werk­plek­ken in de "nor­ma­le" maat­schap­pij. Helaas heeft de beeld­vor­ming rond­om Down­syn­droom geen gelij­ke tred gehou­den met deze posi­tie­ve ­ont­wik­ke­ling. Er is veel bekend over de medi­sche risi­co’s en beper­kin­gen van Down­syn­droom en dat drukt een dui­de­lij­ke stem­pel op de beeld­vor­ming. Er is niet altijd genoeg oog voor de moge­lijk­he­den en kwa­li­tei­ten van mensen met Down, waardoor zij vaak niet de kansen krijgen die zij verdienen.

Wij streven ook naar een evenwichtige beeldvorming rondom Down bij aanstaande ouders. Dit kan ouders helpen bij de keuze om al dan niet te kiezen voor een prenatale test. Evenwichtige beeldvorming wordt nog belangrijker als een vrouw zwanger blijkt van een kind met Down. Ouders staan dan voor een ingrijpende keuze, die vaak van grote invloed is op hun leven. Zowel de keuze bewust een kind met Downsyndroom op de wereld te zetten, als de keuze voor een abortus bij een op zich gewenste zwangerschap, hebben een grote impact op de vrouw en haar gezin. Wij vinden het in deze context van belang op te merken dat wij bij het maken van deze keuze nadrukkelijk neutraal zijn. Wij zijn als stichting geen voor- of tegenstander van een van beide keuzes en willen slechts de impact van het moeten maken van deze keuze benadrukken.

Wij vinden het in het licht van recente ontwikkelingen op het gebied van prenataal testen belangrijker dan ooit dat ouders de best mogelijke begeleiding en informatie krijgen bij het maken van hun keuzes. Deze begeleiding moet uitgaan van een realistisch en evenwichtig beeld van het leven met downsyndroom in de 21ste eeuw. Zorgprofessional spelen onbetwistbaar een cruciale rol bij deze voorlichting en begeleiding. Het symposium biedt hopelijk zowel bijdragen aan nieuwe inzichten en ontwikkelingen in screening en counseling als handvatten voor de dagelijkse praktijk.

We hopen u op 26 september te verwelkomen.